Chăm sóc người mắc Alzheimer: Bạn không cần phải tự mình gánh vác tất cả
Chăm sóc người mắc Alzheimer hoặc một dạng sa sút trí tuệ khác có thể khiến bạn phải đối mặt với nhiều điều chưa từng trải qua. Bạn có thể phải học những điều mới, đảm nhận thêm nhiều trách nhiệm và thích nghi với những thay đổi mà trước đây chưa bao giờ nghĩ đến.
Và đôi khi, điều khó khăn nhất lại đơn giản là không biết nên bắt đầu từ đâu.
Trong một cuộc trò chuyện gần đây của podcast Spotlight on Care, các chuyên gia trong lĩnh vực chăm sóc và một người chăm sóc người thân trong gia đình đã chia sẻ những kinh nghiệm thực tế về việc đồng hành cùng người mắc chứng sa sút trí tuệ, từ xây dựng kế hoạch chăm sóc, tìm kiếm sự hỗ trợ đến việc không quên chăm sóc bản thân trong suốt hành trình này. Một thông điệp được nhấn mạnh rất rõ ràng: Bạn không cần phải tự mình xoay sở để giải quyết tất cả.
Bắt đầu từ những gì bạn đang có
Khi người thân bắt đầu có những thay đổi về trí nhớ, hành vi hoặc sinh hoạt hằng ngày, bạn rất dễ cảm thấy mình phải biết ngay cách xử lý mọi việc.
Nhưng chăm sóc người thân là một quá trình học hỏi.
Bạn có thể chưa biết những thay đổi đó có phải là dấu hiệu của Alzheimer hay không, chưa biết tìm kiếm sự hỗ trợ ở đâu, hay người thân sẽ cần gì trong sáu tháng tới. Điều đó hoàn toàn bình thường. Bạn không cần phải lo liệu mọi thứ cho cả hành trình chăm sóc ngay từ hôm nay.
Hãy bắt đầu từ những điều bạn biết.
Đó có thể là đặt lịch khám, ghi lại những thay đổi bạn nhận thấy, đặt câu hỏi với bác sĩ hoặc tìm hiểu thêm về Alzheimer và chứng sa sút trí tuệ. Bạn cũng có thể chủ động tìm đến các tổ chức hỗ trợ người chăm sóc, ngay cả khi bạn vẫn chưa chắc mình đã thực sự đảm nhận vai trò của một người chăm sóc.
Trong podcast, người chăm sóc Diana Marquez-Siemers nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tìm kiếm sự hỗ trợ ngay từ sớm. Bạn không cần phải đợi đến khi cảm thấy quá tải, hay đến khi chính thức trở thành người chăm sóc, mới bắt đầu tìm kiếm sự giúp đỡ.
Đôi khi, câu hỏi hữu ích nhất không phải là: “Mình phải xoay xở với tất cả những chuyện này như thế nào?”
Mà chỉ đơn giản là: “Tiếp theo mình cần làm là gì?”
Hãy nhớ rằng vai trò của bạn có thể thay đổi
Chăm sóc người mắc Alzheimer không phải lúc nào cũng giống nhau, và vai trò của bạn cũng có thể thay đổi theo thời gian.
Ban đầu, bạn có thể chỉ cần hỗ trợ người thân đi khám, đưa đón, chuẩn bị bữa ăn hoặc làm một số việc nhà. Nhưng khi nhu cầu của họ thay đổi, bạn có thể phải đảm nhận thêm nhiều việc như quản lý thuốc, chăm sóc cá nhân, quản lý tài chính, đảm bảo an toàn hoặc đưa ra các quyết định về việc chăm sóc trong tương lai.
Những thay đổi đó cũng có thể mang đến nhiều cảm xúc khó gọi tên.
Bạn có thể tiếc nuối những điều trong mối quan hệ với người thân mà trước đây mình từng có. Bạn có thể cảm thấy thất vọng, lo lắng, cô đơn hoặc bất an về tương lai. Thậm chí, bạn có thể cảm thấy có lỗi vì mình lại có những cảm xúc như vậy.
Đó cũng là một phần lý do khiến việc chăm sóc người thân đôi khi giống như bạn đang phải gánh thêm một “cuộc sống thứ hai” bên cạnh cuộc sống của chính mình. Như Rachel Smyth chia sẻ trong podcast, người chăm sóc thường phải vừa lo toan những trách nhiệm của bản thân, vừa đáp ứng các nhu cầu của một người khác.
Thừa nhận những điều đó không có nghĩa là bạn đang than phiền. Đó chỉ là cách bạn nhìn nhận đúng mức những gì mình đang phải gánh vác.
Xây dựng kế hoạch chăm sóc linh hoạt theo từng giai đoạn
Khi mọi thứ còn nhiều bất định, một kế hoạch chăm sóc có thể giúp bạn có thêm định hướng và chủ động hơn trong việc chăm sóc người thân.
Tuy nhiên, bạn không cần phải cố gắng dự liệu mọi tình huống có thể xảy ra. Trên thực tế, một kế hoạch chăm sóc hiệu quả không phải là thứ được lập ra một lần rồi giữ nguyên mãi mãi.
Tại Caregiver Resource Center, kế hoạch chăm sóc được xem như một “tài liệu sống” – có thể được cập nhật và điều chỉnh theo sự thay đổi trong hoàn cảnh cũng như nhu cầu của người chăm sóc.
Một kế hoạch chăm sóc có thể bao gồm:
Nhu cầu chăm sóc y tế và sinh hoạt hằng ngày của người thân
Những vấn đề cần lưu ý về an toàn
Những thay đổi về trí nhớ hoặc hành vi
Các vấn đề pháp lý và tài chính
Nhu cầu chăm sóc trong tương lai
Sự hỗ trợ từ các thành viên trong gia đình
Mức độ căng thẳng và sức khỏe tinh thần của chính bạn
Các nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ sẵn có trong cộng đồng
Quan trọng nhất, kế hoạch chăm sóc cần lấy người chăm sóc và gia đình làm trung tâm. Như Rachel chia sẻ, chính người chăm sóc là người hiểu rõ nhất hoàn cảnh của mình. Vì vậy, kế hoạch nên giúp bạn xác định những gì thực sự hữu ích và phù hợp với gia đình, thay vì chỉ đơn giản đưa ra một danh sách những việc bạn “nên” làm.
Và nếu sau này bạn cần thay đổi kế hoạch thì sao? Không sao cả. Bởi đó chính là mục đích của một kế hoạch chăm sóc linh hoạt.
Tìm những người có thể đồng hành cùng bạn
Đôi khi, việc chăm sóc người thân có thể khiến bạn cảm thấy vô cùng cô đơn, ngay cả khi xung quanh vẫn có những người khác.
Có thể các thành viên trong gia đình sống ở xa. Có thể bạn bè không hiểu tại sao một chuyện tưởng chừng nhỏ nhặt với họ lại khiến bạn cảm thấy quá sức. Hoặc có thể bạn đã quen với việc nói “Tôi ổn” ngay cả khi thực sự không phải vậy.
Đó là lúc việc tìm kiếm những người có thể đồng hành cùng bạn trong hành trình chăm sóc có thể tạo nên sự khác biệt.
Những người đồng hành ấy không nhất thiết phải là một nhóm đông người, và mỗi người cũng không cần phải hỗ trợ bạn theo cùng một cách.
Họ có thể là:
Một thành viên trong gia đình có thể giúp bạn làm một vài việc vặt
Một người bạn sẵn sàng lắng nghe và để bạn chia sẻ mà không phán xét
Một người hàng xóm có thể hỏi thăm và hỗ trợ khi bạn cần
Những người chăm sóc khác, những người hiểu rõ những gì bạn đang trải qua
Một nhóm hỗ trợ dành cho người chăm sóc
Một chuyên viên tư vấn gia đình hoặc chuyên gia về chăm sóc
Các tổ chức cộng đồng có thể kết nối bạn với những dịch vụ và nguồn hỗ trợ phù hợp
Diana cho rằng việc tìm kiếm những người có thể đồng hành cùng mình là một phần quan trọng của hành trình chăm sóc. Duy trì kết nối với gia đình, bạn bè, những người có cùng hoàn cảnh và các mạng lưới hỗ trợ có thể giúp người chăm sóc bớt cảm thấy cô lập và nhận được nhiều sự đồng hành hơn.
Và hãy nhớ rằng: bạn không cần một người có thể lo liệu mọi thứ giúp bạn.
Mỗi người có thể giúp bạn theo một cách khác nhau. Đôi khi, chỉ cần biết mình có thể gọi cho ai khi cần cũng đủ để một ngày khó khăn trở nên dễ thở hơn một chút.
Đừng đợi đến khi quá tải mới tìm kiếm sự giúp đỡ
Nhiều người thường nghĩ rằng chỉ nên nhờ người khác giúp khi bản thân đã quá tải hoặc không thể tự mình xoay xở thêm. Nhưng sự hỗ trợ trong quá trình chăm sóc không nhất thiết phải là phương án cuối cùng.
Chủ động tìm hiểu và kết nối với các nguồn hỗ trợ từ sớm sẽ giúp bạn có thời gian cân nhắc các lựa chọn, xây dựng mối quan hệ với những người có thể hỗ trợ mình và chuẩn bị cho những thay đổi trước khi chúng trở nên cấp bách.
Sự hỗ trợ có thể đến từ nhiều hình thức: tham gia nhóm dành cho người chăm sóc, tham dự các lớp học để bổ sung kiến thức, tìm hiểu về dịch vụ chăm sóc thay thế, kết nối với chuyên viên tư vấn gia đình hoặc trao đổi với nhân viên y tế.
Nhu cầu hỗ trợ của bạn cũng có thể thay đổi theo thời gian. Như Rachel chia sẻ, mỗi người chăm sóc có hoàn cảnh và nhu cầu khác nhau, vì vậy mức độ hỗ trợ cần thiết cũng có thể thay đổi ở từng giai đoạn của hành trình.
Vì vậy, nếu sáu tháng trước bạn đã tìm kiếm sự giúp đỡ nhưng hôm nay lại cần một hình thức hỗ trợ khác, điều đó không có nghĩa kế hoạch trước đây đã thất bại. Chỉ đơn giản là nhu cầu của bạn đã thay đổi.
Đừng quên chăm sóc chính mình
Khi dành phần lớn thời gian để chăm sóc người thân, bạn rất dễ đặt nhu cầu của bản thân xuống cuối danh sách ưu tiên. Luôn có một cuộc hẹn cần đưa đi, một việc cần hoàn thành, một cuộc điện thoại cần nghe hay một vấn đề khác phải lo. Dần dần, bạn có thể bắt đầu xem nhẹ việc chăm sóc chính mình.
Nhưng nhu cầu của bạn cũng quan trọng. Chăm sóc bản thân là một phần không thể thiếu khi chăm sóc người khác.
Điều đó có thể đơn giản là duy trì các cuộc hẹn khám sức khỏe của mình, ra ngoài đi bộ, giữ liên lạc với bạn bè, dành thời gian nghỉ ngơi hoặc nhận lời khi ai đó ngỏ ý mang bữa tối đến cho bạn. Chăm sóc bản thân không nhất thiết phải là những hoạt động cầu kỳ hay tốn nhiều thời gian. Đôi khi, chỉ cần cho phép mình tạm rời khỏi công việc chăm sóc trong một lúc cũng đã là một cách để nạp lại năng lượng.
Diana nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chăm sóc sức khỏe thể chất và tinh thần, dành thời gian nghỉ ngơi, duy trì các mối quan hệ và chủ động thực hiện các biện pháp chăm sóc sức khỏe dự phòng thay vì trì hoãn chúng.
Nếu việc chăm sóc bản thân khiến bạn cảm thấy khó khăn, hãy bắt đầu từ những điều nhỏ nhất.
Bạn không cần phải thay đổi hoàn toàn cuộc sống của mình. Chỉ một việc nhỏ giúp bạn có thêm thời gian nghỉ ngơi, thư giãn và lấy lại cân bằng cũng đã rất đáng giá.
Lắng nghe thêm về hành trình chăm sóc người thân
Hành trình chăm sóc người mắc Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ không phải lúc nào cũng có thể gói gọn trong một danh sách những việc cần làm. Đôi khi, điều bạn cần chỉ đơn giản là được nghe một người khác nói: “Tôi cũng từng trải qua điều này”.
Trong tập podcast Spotlight on Care được giới thiệu, Diana Marquez-Siemers và Rachel Smyth cởi mở chia sẻ về việc hỗ trợ các gia đình có người mắc Alzheimer và các dạng sa sút trí tuệ khác. Cuộc trò chuyện xoay quanh những chủ đề thiết thực như xây dựng kế hoạch chăm sóc phù hợp với từng gia đình, chủ động tìm kiếm sự hỗ trợ, tìm những người có thể đồng hành và không quên dành thời gian cho nhu cầu của chính mình trong suốt hành trình chăm sóc.
Nghe toàn bộ cuộc trò chuyện: Spotlight on Care: Alzheimer's Caregiving (Chăm sóc người mắc Alzheimer)
Bạn không cần phải tự mình lo liệu mọi thứ
Chăm sóc người mắc Alzheimer có thể là một hành trình nhiều thử thách, nhưng bạn không cần phải tự mình xoay xở với mọi khó khăn trên chặng đường này.
Hãy bắt đầu từ những gì bạn đang có. Đừng ngại đặt câu hỏi. Tìm những người có thể đồng hành cùng bạn. Đón nhận sự giúp đỡ khi có người sẵn lòng hỗ trợ. Và cho phép bản thân điều chỉnh cách chăm sóc khi nhu cầu của người thân – cũng như của chính bạn – thay đổi.
Bạn không cần phải biết hết mọi câu trả lời. Bạn cũng không cần phải tự mình làm tất cả. Điều quan trọng là biết rằng luôn có sự hỗ trợ khi bạn cần – và CRC OC có thể đồng hành cùng bạn.
